12948593_10153813557713241_2116923452_o (1)

עולם ומלואו // לילך מרום

מי לא רוצה להיות מקובל? כולנו רוצים.
למה אנחנו כאן? כי במידברן יש הכללה רדיקלית וכולם יכולים להשתייך.
אבל האם זה נכון? האם באמת אנו מקבלים את השונה? בגיל? בצבע? בגודל? בסטטוס?
אולי אנחנו באמת סתם חברה אחת גדולה ומצומצמת?

כל כך קל להביט על כולם ולהגיד “הם בוחרים לא להכניס אותי”, אבל הרבה יותר כיף למצוא דרך אחרת.
שוחחתי והתכתבתי עם מיכל בן שבתאי, אמא לרוני וגילי, ברנרית מ-2015,  מאובחנת באספרגר* ומהווה הוכחה מופלאה שהכללה רדיקלית היא לא רק עניין של להתקבל כחלק מ… אלא גם בחירה להיות חלק.

 

מיכל החליטה להרים השנה קמפ משפחות משלה “שנה שעברה טעיתי בבחירת הקמפ ויצאנו בבטן מלאה בכעס ועצבים. היה לקמפ מאד קשה להתמודד עם האספרגר שלי. השנה החלטתי להקים קמפ בעצמי לפי החלומות, הכללים והרצונות שלי. הדבר הראשון שהכרזתי זה שיש לי אספרגר ומה זה אומר”.
“אם אני המובילה זה מאד עוזר, כי אני יכולה לתת את הקצב. כמו כן אני מסבירה על חלק מהקשיים כגון זה שאני מדברת בלי הפסקה, לא נותנת לדבר. אני גם מסבירה איך צריך לסמן לי, שהטון שלי נשמע הרבה פעמים תוקפני/כעוס/צועק וזה נראה כאילו אינני פתוחה לרעיונות ולא מקשיבה אבל זה לא כך – זה רק נראה כך. אינני שולטת בגוון הטון לפעמים וצריך להתעלם מזה. האמת, אני מופתעת מהדרך בה הקמפ שלי מקבל אותי. האספרגר נותן לי גם יכולות שמאד עוזרות בהרבה תחומים כמו בניהול. זה לא רק בעיה זו פשוט שונות שנותנת גם יכולות קיצוניות לטובה”

את מחפשת את הקטע החברתי?

“כן, אני בהחלט מחפשת את הקטע החברתי, ברבות השנים, התקשיתי מאד בקשרים חברתיים, המידברן פתח בפניי אפשרות חדשה – להיות חלק מקהילה שמאפשרת מקום לתהליך של חיבור ולא רק כימיה מיידית. מידברן גם כן עוזר לי עם עניין שמירת קשר, דבר שבו אני חלשה במיוחד ולא יודעת לעשותו”.

השנה את מגיעה עם שתי בנותייך אשר אחת מהן נמצאת על הספקטרום של אוטיזם, מה הביא אותך להחלטה הזאת?

“האמת חודשים רבים דיברנו על זה, שכמו שנה שעברה, עם הקטנה, אצא לאיזה שהוא פסטיבל לבד ליומיים ואבא ייצא איתה לנופש בבית מלון, אבל אז דובר שאולי אסע למידברן עם גילי לבד ולאחר שהיתה בכמה פעמים באירועים והתאהבה, הוחלט שכן. גם ככה כל הזמן חיים את מידברן בבית (במיוחד מאחר ואני מעורבת מאד בקהילה ובאירוע עצמו)”. “מבחינת עקרונות, אני גם כך ללא קשר משתדלת להכניס בחינוך הסתמכות עצמית רדיקלית, עצמאות, הכללה רדיקלית, ביטוי עצמי, גיפטינג וכו’, אבל מאז המידברן יש כל הזמן הרבה שיחות ותכנונים ופנטזיות… הרגשה של חלק מקהילה, ובלי קשר עבודת האומנות השתלטה על הבית.”

את עושה הכנות מיוחדות עם בתך?

“אנחנו נפגשים הרבה בקמפ שלנו ועושים גיבוש בין הילדים. רוני יודעת שאם היא מרגישה רגישות יתר מבחינת עומס גירויים היא תלך לנוח. מה שכן, על מנת למנוע בעיות, בעלי מגיע כהורה מלווה למקרה שיהיה מצב בו רוני תרצה ללכת”.
“אצלי, אני מקווה שהילדים יהיו חלק נכבד מהפעילות. בקמפ, כל הורה מסביר לילדיו על העקרונות ואני מסבירה לילדים על תכנון פרוייקט ועל הסתמכות עצמית רדיקלית בנושא: אם למישהו יש רעיון והוא רוצה להפעילו”.

 

החשש הגדול שלה הוא “שלרוני המקסימה – באמת מקסימה, יהיו רגעים קשים של השתלטות  שיגרמו לילדים להתרחק, חוסר שליטה עצמית ואי קבלת אכזבות, או קושי להתמודד עם כל כך הרבה גירויים לאורך זמן”, והדברים שהכי מרגשים אותה לקראת מידברן 2016 הם “הקמת האומנות שלי, להיות בחבורה שסובלנית לאספרגר שלי ולזרום (מקווה שבאמת יצליחו להמשיך עם הסובלנות והקבלה כמו עד עכשיו – זה לא פשוט כלל).”

 

אני מסתכלת על המילים שמיכל כתבה ומתרגשת, חשבתי שהמידברן הוא על אומנות, עכשיו אני יודעת שהוא אמנות החיים.

 

*אספרגר היא לקות התפתחותית אשר בעיקרה לקות בתקשורת לא מילולית עם הסביבה המתבטאת בקושי בהבנת סיטואציות חברתיות והבנת הבעות פנים, ביצירת מערכות יחסים אינטימיות וכיוצא בזה.

בעלי תסמונת אספרגר הם לרוב בעלי אינטליגנציה תקינה ואף למעלה מכך, יכולת טובה של הבנת הנקרא, לימוד שפות ובעלי יכולת זיכרון טובה במיוחד.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *